MISION
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MISION
Pacientes y familiares juntos en la fibrosis quística.
Pacientes y familiares viven la fibrosis quística desde sus propias circunstancias; esta comunidad pretende mostrar una luz que para muchos ciudadanos no es visible, en derechos ciudadanos y acceso a terapias y nuevas tecnologías en el sistema de salud del Ecuador y del mundo.
Pacientes y familiares juntos en la fibrosis quística.
MISION
En la Comunidad de Fibrosis Quística del Ecuador, abrazamos con firmeza el deber de luchar por quienes enfrentan esta condición genética. No buscamos compasión, sino justicia. Trabajamos con perseverancia y sin descanso, porque cada ser humano merece vivir con dignidad, en igualdad, y con acceso real a las oportunidades que forjan un destino pleno.
Defendemos sus derechos ante el Estado, no como una súplica, sino como una exigencia moral. Promovemos políticas públicas que no excluyan, que no ignoren, que abracen a todos por igual. Y mientras caminamos por esta senda difícil, también apostamos por la ciencia: impulsamos la investigación y la innovación, como la metilación génica, no por vanidad, sino por esperanza.
Esperanza de una cura. Esperanza de un mañana distinto. Porque cada avance es un acto de resistencia, y cada vida transformada, una victoria del espíritu humano.
VALORES
Igualdad
No pedimos privilegios, exigimos justicia. Creemos con convicción inquebrantable en la igualdad de derechos y oportunidades, sin importar la condición de salud. Nuestra lucha es contra toda barrera que perpetúe la exclusión. Cada paso que damos es un acto de resistencia contra la indiferencia y un compromiso con la inclusión real.
Dignidad
La dignidad no se mendiga, se defiende. Es el fundamento de nuestra causa. Alzamos la voz por cada persona con fibrosis quística, para que sea escuchada, respetada y valorada. Porque ser tratado con humanidad no es un favor, es un derecho inviolable.
Innovación
La ciencia es nuestro aliado en la batalla. Apostamos sin titubeos por el conocimiento y la tecnología como faros de transformación. Apoyamos la metilación génica y toda investigación que desafíe los límites, no por ambición, sino por la urgencia de una vida mejor.
Solidaridad
No caminamos solos. La solidaridad es el lazo invisible que nos une y fortalece. En comunidad encontramos fuerza, consuelo y propósito. En cada gesto de apoyo, en cada palabra compartida, recordamos que la lucha es colectiva.
Transparencia
Nuestra integridad es innegociable. Actuamos con claridad, porque servir a la comunidad exige honestidad radical. Cada decisión, cada recurso, cada acción está guiada por la ética y el deber de rendir cuentas con humildad y responsabilidad.
Justicia Social
No basta con buenos deseos; exigimos acción. El Estado tiene una deuda con quienes han sido ignorados. Nuestra causa es justa: un sistema que proteja, que garantice derechos, que no olvide. La justicia social no es caridad, es la expresión más alta de una sociedad consciente.
Esperanza
No es una ilusión frágil, es una fuerza inquebrantable. Mantenemos viva la esperanza de un mañana donde la ciencia no solo alivie, sino también repare. Visualizamos un horizonte donde la fibrosis quística no limite, no condicione, no arrebate. Caminamos hacia ese futuro con el alma firme y la mirada alta.
VISION
Aspiramos a forjar una sociedad ecuatoriana donde quienes viven con fibrosis quística no pidan permiso para existir, sino que sean reconocidos como lo que son: ciudadanos de pleno derecho, dignos, libres de toda forma de discriminación y desigualdad.
Soñamos con un futuro que no es un anhelo vacío, sino una meta por la que luchamos cada día. Un futuro donde la ciencia y la tecnología —herramientas del ingenio humano— logren deshacer la mutación que marca esta enfermedad, borrando no solo sus límites físicos, sino también los muros invisibles que la sociedad ha impuesto.
No seremos espectadores. Seremos referentes. Porque nuestra causa no es solo médica, es profundamente humana. Lideraremos con coraje el camino hacia la justicia social y la innovación científica, transformando el dolor en impulso, y el desafío en esperanza.
MISION